Małgosia pilnie potrzebuje pomocy! Koszt terapii jest ogromny, a czasu coraz mniej

Niestety, lek, który zatrzymuje postęp choroby Małgosi, jest nazywany najdroższym lekiem świata.

- Rodzice Małgosi dwa lata temu utworzyli zbiórkę pieniędzy, lecz do tej pory nie udało się zebrać nawet połowy kwoty, ponieważ zbiórka stoi praktycznie w miejscu - pisze pan Sławomir.

- Prosimy o pomoc, o ratunek dla naszej córeczki! Dostaliśmy kwalifikację na podanie terapii genowej w Lublinie. Nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że życiowa szansa Małgosi przepadnie, a my nawet nie spróbujemy… Nasza córeczka ma SMA – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie. Rzuciliśmy wszystko, by ratować Małgosię. Teraz gdy pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby, zrobimy wszystko, by ją wykorzystać! Nasze wszystko jednak to za mało, bo potrzebujemy cudu… Dlatego błagamy Was o niego, sprawmy go razem! - pisze mama Małgosi na stronie zbiórki.

- Jestem wściekły na siebie, że nie mogę nic zrobić! Przecież jestem jej tatą. Małgosia patrzy na mnie z taką ufnością, nadzieją. Nie mogę jej zawieść! Dobrzy ludzie, błagam Was o pomoc! Choć sprzedałem wszystko, co miałem, nadal nie jestem w stanie zapewnić leczenia mojemu dziecku... - dodaje tata Małgosi. - Trzymam ją w ramionach i serce mi pęka, bo wiem, że ogromną przeszkodą w uratowaniu jej życia jest kolosalna cena leku. Terapia genowa, bo o niej tu mowa, kosztuje ponad 9 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Niestety, zostało niewiele czasu, ponieważ terapię genową w Polsce i większości krajów świata podaje się dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Jak informuje pan Sławomir, Małgosi zostało niecałe 1,5 kilograma i obecnie trwa dramatyczna walka z czasem i z chorobą. - Niestety tylko dzięki tej terapii dziewczynka ma szansę ma życie - dodaje.

- Tak bardzo liczymy terapię genową... Wiemy, że wciąż jesteśmy daleko od jej podania, bo kwota do zebrania gigantyczna... My jednak wciąż marzymy o tym, że córeczka ją dostanie! Wiemy, że po jej podaniu mięśnie Małgosi się wzmocnią i nie będziemy musieli się martwić o jej życie. To dla nas jedyna szansa na normalne, szczęśliwe funkcjonowanie naszej rodziny i samej Małgosi... Marzymy, by nie towarzyszył nam ten okrutny lęk o nasze kochane dziecko. A jest z nami w każdej sekundzie... Dlatego wciąż błagamy Was o pomoc – każdego, do którego dotarła ta wiadomość. Prosimy – przekażcie ją dalej. Dziękujemy za wszystko... - proszą rodzice dziewczynki.

- Niestety Margaritka nadal ma problemy z układem pokarmowym, często boli ją brzuszek. Szukamy różnych możliwości, by jej pomóc. Być może konieczna będzie konsultacja za granicą. To oznacza kolejne wydatki... Ale nie odpuścimy. Dla naszej córeczki zrobimy wszystko! Dla Małgosi wydamy ostatnie pieniądze! - dodają rodzice.

- Już raz opuściliśmy rodzinny dom i sprzedaliśmy cały dobytek. To jednak wciąż za mało... SMA wciąż postępuje. Dopóki nie zgromadzimy pełnej kwoty, nie możemy rozpocząć procedur do podania... Dla Małgosi liczy się każdy dzień! Podczas gdy kolejne zbiórki na terapię genową kończą się sukcesem, nasza córeczka wciąż czeka. Jakby była niewidzialna... Dlaczego nikt nie widzi naszego dziecka? Ona czeka już tak długo... zbyt długo - czytamy na stronie zbiórki.

W zbiórkę zaangażowana jest rodzina oraz przyjaciele rodziny, którzy prowadzą internetowy kiermasz, gdzie można kupić wszystko, co dobrzy ludzie ofiarują na licytację.

Jak pisze w wiadomości do "Dziennika Bałtyckiego" pan Sławomir, marzeniem Małgosi jest po prostu zostać z rodziną. Dziewczynka wie, że już nie odzyska sprawności, ale chce po prostu być z bliskimi...

• Strona na Facebooku, gdzie można śledzić walkę Małgosi i jej bliskich z chorobą: Małgosia kontra SMA,
• Kiermasz internetowy na rzecz Małgosi: Licytacje dla Małgosi z SMA,
• Zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Małgosi na stronie siepomaga.pl.

Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź "Dziennik Bałtycki" codziennie. Obserwuj dziennikbaltycki.pl!