Został tylko miesiąc, żeby uratować Oleczka. W niedzielę odbędzie się charytatywny kiermasz świąteczny na placu Zwycięstwa w Słupsku

Kinga Siwiec
Kinga Siwiec
archiwum
Słupsk nadal prężnie działa, aby pomóc Olusiowi z SMA pokonać chorobę. Czas ucieka, do końca zbiórki pozostał już tylko miesiąc. 4 grudnia chłopczyk skończy 2 lata i terapia genowa będzie niemożliwa. Dlatego, aby pomóc uzbierać potrzebną kwotę, zostanie zorganizowany charytatywny kiermasz świąteczny na placu Zwycięstwa w Słupsku. Oluś pochodzi z Czarnej Wody, ale w Słupsku ma rodzinę.

Ciasto, domowe przetwory, wyroby rękodzielnicze, ozdoby świąteczne i wiele innych atrakcyjnych przedmiotów przekazanych przez ludzi dobrej woli będzie można kupić na świątecznym kiermaszu charytatywnym, z którego całkowity dochód zasili konto Aleksandra Lewandowskiego, prawie dwuletniego chłopczyka, który zmaga się z poważną chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Oluś 4 stycznia skończy 2 lata, a wtedy terapia genowa będzie już niemożliwa. Trwa walka z czasem, aby uzbierać kwotę potrzebną na zakup najdroższego leku świata. Zbiórka trwa od czerwca (kiedy zdiagnozowano u dziecka SMA), a wciąż brakuje prawie 4,5 mln złotych. Lek zatrzymuje postęp choroby, ale nie naprawi szkód, jakie ta wyrządziła już w organizmie. Dlatego liczy się każdy dzień.

- Od momentu rozpoznania choroby u Olka wszystko się zmieniło. Olek nie rozwinął się fizycznie tak, jak jego rówieśnicy, nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać, chodzić. Jest dzieckiem o obniżonym napięciu mięśniowym, jest wiotki, tzn. sprawia wrażenie przelewania się przez ręce. Jest niepełnosprawny. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami, impuls z mózgu nie dociera do mięśni, mięśnie nie działają tak, jak u zdrowych dzieci, bez impulsu do działania mięśnie zanikają, obumierają, zwłaszcza w obrębie kręgosłupa. Dzięki leczeniu jesteśmy w stanie zatrzymać postęp choroby i umożliwić dziecku lepszy rozwój – mówi tata Olka.

- Intensywna rehabilitacja stymuluje mięśnie, zapobiega ich tak szybkiemu zanikaniu. Walczymy z czasem, dziecko musi dostać lek, który uzupełnia brakujące białko w organizmie - to właśnie z powodu uszkodzenia genu SMN, nie jest produkowane w organizmie białko, które zapewnia prawidłowy rozwój motoneuronom i mięśniom. Naszą nadzieją jest terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka.

Kiermasz połączony będzie z promocją Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa W Słupsku oraz Fundacji DKMS, która zajmuje się szukaniem dawców szpiku. Kiermasz odbędzie się w niedzielę, 6 grudnia, na placu Zwycięstwa w Słupsku w godz. 12-15.

Bądź na bieżąco i obserwuj:

Astronauci amatorzy polecieli w kosmos

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie