Ciasto, domowe przetwory, wyroby rękodzielnicze, ozdoby świąteczne i wiele innych atrakcyjnych przedmiotów przekazanych przez ludzi dobrej woli będzie można kupić na świątecznym kiermaszu charytatywnym, z którego całkowity dochód zasili konto Aleksandra Lewandowskiego, prawie dwuletniego chłopczyka, który zmaga się z poważną chorobą jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Oluś 4 stycznia skończy 2 lata, a wtedy terapia genowa będzie już niemożliwa. Trwa walka z czasem, aby uzbierać kwotę potrzebną na zakup najdroższego leku świata. Zbiórka trwa od czerwca (kiedy zdiagnozowano u dziecka SMA), a wciąż brakuje prawie 4,5 mln złotych. Lek zatrzymuje postęp choroby, ale nie naprawi szkód, jakie ta wyrządziła już w organizmie. Dlatego liczy się każdy dzień.
- Od momentu rozpoznania choroby u Olka wszystko się zmieniło. Olek nie rozwinął się fizycznie tak, jak jego rówieśnicy, nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać, chodzić. Jest dzieckiem o obniżonym napięciu mięśniowym, jest wiotki, tzn. sprawia wrażenie przelewania się przez ręce. Jest niepełnosprawny. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami, impuls z mózgu nie dociera do mięśni, mięśnie nie działają tak, jak u zdrowych dzieci, bez impulsu do działania mięśnie zanikają, obumierają, zwłaszcza w obrębie kręgosłupa. Dzięki leczeniu jesteśmy w stanie zatrzymać postęp choroby i umożliwić dziecku lepszy rozwój – mówi tata Olka.
- Intensywna rehabilitacja stymuluje mięśnie, zapobiega ich tak szybkiemu zanikaniu. Walczymy z czasem, dziecko musi dostać lek, który uzupełnia brakujące białko w organizmie - to właśnie z powodu uszkodzenia genu SMN, nie jest produkowane w organizmie białko, które zapewnia prawidłowy rozwój motoneuronom i mięśniom. Naszą nadzieją jest terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka.
Kiermasz połączony będzie z promocją Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa W Słupsku oraz Fundacji DKMS, która zajmuje się szukaniem dawców szpiku. Kiermasz odbędzie się w niedzielę, 6 grudnia, na placu Zwycięstwa w Słupsku w godz. 12-15.
Bądź na bieżąco i obserwuj:
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?